En 2018, l'association Lymphangiomes a changé de nom.
Voici son histoire Association A.M.L.A Agir pour la Malformation Lymphatique en Alliance
Une association nationale, regroupant et représentant l’ensemble des personnes, adultes et enfants, atteintes de malformations lymphatiques.
Chaque cas est complexe et souvent les familles font face aux mêmes difficultés : errance diagnostic - lourdes démarches administratives - incompréhension - non prise en compte de la douleur - situation de handicap...
Ces exemples sont à eux tous, un moteur quotidien pour soutenir les actions de l’association et apporter aux patients et aux familles des réponses concernant la reconnaissance de la pathologie, le suivi médical et les besoins spécifiques au quotidien.
C'est pourquoi ...
L'association Lymphangiomes a pris son envol le 3 février 2014 à Presles-en-brie, en Seine et Marne, région Ile de France, sous l’impulsion de parents et de patients concernés; avec pour ambition de mettre les projecteurs sur cette maladie méconnue du corps médical et du public, d’enclencher un mouvement de rencontre et de partage entre les familles, d'aiguiller vers une prise en charge pluridisciplinaire. L’association informe sur des méthodes complémentaires pour accompagner le patient au quotidien - des pratiques parfois ancestrales qui ont fait leurs preuves scientifiquement- et apportent aux petits comme aux grands une valeur ajoutée aux soins médicaux allopathiques.
Association A.M.L.A
Agir pour la Malformation Lymphatique en Alliance
Vous pouvez aider à développer la force d’une alliance pour faire évoluer la prise en charge psycho-physique des patients, qui sont de plus en plus nombreux à rejoindre l’association et à témoigner de leurs expériences positives ou difficiles et douloureuses.
Nous demandons aux instances une attention particulière aux porteurs d'une Malformation Lymphatique.
Chaque cas est unique !
Logo de l'association
Auto Portrait réalisé par un enfant de moyenne section de maternelle atteint par une malformation lymphatique ORL et maxillo faciale
La jurisprudence est appliquée : "Toute personne a, sur son image et sur l'utilisation qui en est faite, un droit exclusif qui lui permet de s'opposer à sa reproduction sans son autorisation expresse et spéciale"- Le logo ne doit pas être utilisé en dehors du cadre associatif ni détourné.Nouvelle affiche de communication diffusée dans tous les centres de soins spécialisés.
