Témoignages de personnes touchées par une Malformation Lymphatique

Jeune femme atteint d'une ML abdomen
Bonjour

Et merci de votre réponse, cela fait 10 ans qu’on m'a diagnostiquée un lymphangiome kystique estomac foie et rate de la taille d’un pamplemousse il m'a été trouvé sur Ambérieu en Bugey au urgence à ce moment là. Il m’explique que j’ai une grosse masse et qu’il faut opérer et biopsier pour savoir quelle pathologie cancreuse ou non le de Forest spécialisée dans les vasculaire sur l’hôpital d’amberieu rn Bugey m'opere pour la première fois il m'explique que ça a été difficile et qu’il na pas pu enlever la coque tout autour 48h après l’opération je fait une hémorragie interne et qu’il faut retourner au bloc car je perd beaucoup de sang. Il arrive à couper l'hemoragie .

3 semaine plus tard après résultat biopsie il m’annonce que c'est un lymphangiome kystique et qu’il ne peut plus rien faire pour moi et qu’il doit me diriger vers un grand professeur de voulez qui m'opere une troisième foisssur Edouard Herriot il arrive a tout enlever depuis j’ai perdu 20 kg en à peine 3 mois depuis j’ai commencé a avoir des vomissement et des diarrhées chroniques et tous les mois sans savoir ce qu’il m’arrive j’ai fait plusieurs pancréatites pareil sans savoir de quoi ça venait bleue et œdème sur les bras .

Un gastro m'a prise en main car je ne pèse plus que 44kg pour 1m70. J’ai des ganglions un peu partout et au scanner on m'a détecté des grosses varices se propageant au niveau pelvien et utero ovarien avec insuffisance

Mon gastro m’envoie a Édouard Herriot le 13 décembre voir un professeur en chirurgie pour qu’il puisse aller voir par coelioscopie tout le trajet de la chirurgie pour voir qu’il n’y ait pas quelque chose qui revient sauf que c'est peut-être un risque donc j'attend ce rendez-vous pour savoir s'il y a une relation avec tout ça.

Dix ans de souffrance depuis cette chirurgie ma vie est un enfer.

Merci de votre aide et accepte votre appel téléphonique.

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L’association en quelques mots

A.M.L.A est une association regroupant des patients touchés par une Malformation Lymphatique. Fondée en février 2014 et déclarée à la préfecture de Seine et Marne en région Île de France sous le numéro 772003973.

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