L’association regroupe fin 2016 450 membres soutiens dont 39 familles Lymphangiomes (adultes et enfants confondus).
Nous avons créé une carte situant des cas de Malformation Lymphatique pour cibler les familles, ou adultes patients près de chez vous et pourquoi pas les contacter pour discuter, se renseigner ou encore proposer une action locale. Nous sommes disponibles directement pour une question, une information, une idée, une action ou encore un témoignage sur notre page de contact.
Les bénévoles
- Frédérique SAINT-AUBIN
Présidente
Email : association.lymphangiomes@gmail.com
Département de Seine et Marne- Région Île de France
Maman d’un enfant atteint d’une Malformation Lymphatique ORL - Cindy DOUSSET
Vice-présidente
Email : cidousset@laposte.net
Département de la Loire Atlantique - Région Pays de La Loire
Maman d’un enfant atteint d’une Malformation Lymphatique du Thorax - Angeline GAUDIN
Trésorière
Email : angeline.gaudin77@gmail.com
Département de Seine et Marne - Région Ile de France
- Alexandra LOPES COSTA
Conseillère scientifique, chercheur en maladie rare
Département de Seine et Marne - Région Ile de France
- Aurélie DUYCK
Coordinatrice région PACA
Email : aurelie.duyck@gmail.com
Département des Alpes Maritimes - Région Sud
L'équipe, c’est aussi :
- Le parrain : Seymour Brussel
- Infographiste : Sandrine Desforges / VALMEDIAS Alfortville (94)
- Expert Comptable : Jean-Baptiste VINCENT, Cap2expert, Ville St Jacques (77)
Nous remercions pour leur aide précieuse et leur soutien tous les bénévoles de France !
Des actions solidaires sont menées en région : n’hésitez pas à vous rapprocher des coordinateurs régionaux pour construire, proposer ou aider à mener un projet au profit de l’association.